記者陳鈞凱／台北報導

公益熱潮「冰桶挑戰」吹進台灣，吸引眾多名人、官員響應，紛紛往自己身上澆冰水，不過在挑戰者直呼爽、涼，看似有趣、好玩的背後，對國內漸凍人患者及家屬而言，卻有著更深沉的無力，在國內，估計至少800名漸凍人正飽受他們口中「惡毒的疾病」折磨，無藥可救，全身萎縮無力，僅存清楚的意識與眨眼能力。

為美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括國發會主委管中閔、台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，昨天都以冰水澆身方式，表達支持。

俗稱為漸凍症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」是世界5大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒，好發於中年，男性多於女性，根據漸凍人協會估算，台灣目前約有800至1200人罹病。

有趣？好玩？漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸凍人這項「惡毒的疾病」，由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，先是四肢無力，無法走動，緊接著吞嚥困難、有口難言，最後一步，平均3至5年即呼吸衰竭，無法呼吸，只能靠氣切、呼吸器維生，彷彿被冰凍住，與外界溝通只剩「眨眼」一途。

最折磨的人是，投入國內漸凍人基因研究、台北榮總神經內科主治醫師李宜中說，儘管肢體萎縮無力，動彈不得，但是漸凍人的頭腦、意識清楚，感覺也一樣的敏銳，不少人發病後眼睜睜看著自己一步步癱瘓，心情的惡劣、無力，甚至無法入睡，壓力非一般人能想像。

李宜中指出，漸凍人的發生率約十萬分之一，據此推估，台灣每年約新增200人罹病，病程走到末期，平均壽命不過2至3年，目前雖有可延緩病程惡化的藥物，但效果卻有限，對經濟環境不好的家庭而言，照護患者非常吃力，極需外界的幫助。

林韻茹說，協會目前每年服務約350位患者，光是一個家庭的輔具、營養品等花費支出，一個月至少10萬起跳，希望這股冰桶挑戰的熱潮也能為國內漸凍人帶來實質的援助，能夠募集2億元，成立「漸凍人之家」，提供可讓漸凍人後送的短期或長期的照護服務，甚至於是引進照護機器人。

捐款帳戶: 中華民國運動神經元疾病病友協會 捐款帳號: 銀行代號:004-1241 銀行帳號:124001014993

許可字號:衛部救字第1030016610號

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